Tout en un seul endroit
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Jeudi
Vendredi
Samedi
Dimanche
13:00
— 14:30
Arrivées, enregistrement et bienvenue
14:30
— 14:45
Mot de Bienvenue
Présentation des intervenants, traducteurs et accompagnateurs
14:45
— 15:00
Pause
Déposer les enfants dans les salles du service de garderie.
Merci d’apporter le bac qui vous a été remis, avec chaussures,
veste et autres objets nécessaires.
15:00
— 16:30
Introduction sur le syndrome de Jacobsen
16:30
— 17:45
Mettre en place et accompagner la communication verbale via des dispositifs de génération de la parole
18:00
— 19:00
Dîner
19:15
— 20:00
Atelier: expérience pratique des appareils de génération de la parole
20:00
— 20:15
Documentaire sur les proches aidants
07:30
— 08:00
Détente et lâcher-prise – marche matinale guidée
O
07:30
— 09:00
Petit déjeuner
09:15
— 10:30
Présentation sur les troubles du comportement
10:30
— 10:45
Pause
Collations et rafraîchissements
10:45
— 12:00
Présentation sur les troubles du comportement
12:00
— 13:00
Déjeuner
13:15
— 15:00
Prévoir l'avenir de mon enfant
15:00
— 15:15
Pause
Collations et rafraîchissements
15:15
— 16:15
Nutrition artificielle / compléments alimentaires
16:15
— 17:45
Groupes de discussion entre parents
18:00
— 19:00
Dîner
19:00
— 20:00
Le deuil des possibles
20:00
— 22:00
Jeux de société
07:30
— 08:00
Activité sportive - exercices matinaux
T
07:30
— 09:00
Petit déjeuner
09:00
— 09:25
Le syndrome de Jacobsen expliqué par un enfant
C
09:40
— 10:30
Hématologie
10:30
— 10:45
Pause
Collations et rafraîchissements
10:45
— 11:30
Hématologie
11:30
— 11:50
Mon quotidien avec le TDAH
M
11:50
— 12:00
Interview vidéo du Dr Paul Grossfeld par Peter Fedeke
Peter est un jeune adulte porteur d'une particularité sur le chromosome 11 et membre du réseau 11q aux Etats-Unis
P
12:00
— 13:00
Déjeuner
13:15
— 15:00
Deficit immunitaire lié au syndrome de Jacobsen
15:00
— 15:15
Pause
Collations et rafraîchissements
15:15
— 16:30
Recherche en cardiologie
16:30
— 17:45
Photo de groupe et activité en famille
18:00
— 19:00
Dîner
19:15
— 19:45
Une semaine de ma vie
E
20:00
— 22:00
Soirée dansante dans la salle des enfants & Soirée décontractée au bar
07:30
— 08:00
Activité sportive : course matinale
B
07:30
— 09:00
Petit déjeuner
09:15
— 09:30
Commentaires sur la conférence
09:30
— 10:30
Caractérisation clinique et neuropsychologique du JS
10:30
— 11:45
Assemblée générale
10:30
— 11:45
Handicap et emploi : un documentaire
11:45
— 12:00
Clôture et au-revoirs